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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

【网络强国这十年】当电表连上大数据，让“双碳”目标更近一步******

　　【网络强国这十年——行业观点篇】

　　如今，碳中和已在全球范围内达成共识。要实现碳中和，需要在各行业进行深度脱碳。随着大数据、人工智能等新技术的应用，电力行业也在积极革新，推动建设数字基础设施，助推电力行业“双碳”目标的实现。

　　党的二十大报告提出，推动能源清洁低碳高效利用，推进工业、建筑、交通等领域清洁低碳转型。近年来，志翔科技围绕能源大数据生态，孵化了系列能源大数据产品，在电力企业得到广泛应用，有力支撑国家新型电力系统建设。近日，志翔科技总裁蒋天仪做客光明网“网络强国这十年”专栏，畅谈大数据如何助推电力行业智能化升级，支撑行业碳计量的精准化，为“碳达峰、碳中和”目标实施奠定基础条件。

　　传统电网的电力数据来源分散、结构多样、质量参差不齐；基于这样的数据很难提供全面精准的数据服务。万物互联时代，数据采集的手段和数据的质量都有了飞跃。充分进行数据采集和处理分析并指导业务，是保障大规模新能源并网和消纳的基本条件之一。蒋天仪认为“精细化”的数据运营管理和计量是关键。

　　在目前电力行业有一个“三可”的说法（可观：客观采集获取用电数据、可测：精准监测和测量、可控：在可观可测的基础上按需控制），蒋天仪认为，其实在三可的基础上，还可增加“可调”。他介绍，通过大数据分析，目前已经基本达到“可观可测”，这也是“可控”的前提条件。那么，如何让调控更加科学有效？就需要更加精细化的调节调度，即“可调”。

　　为此，志翔科技研发了非介入式负荷分析产品。通过在新一代智能物联网表上安装边缘计算模块，利用电力指纹技术可以提供精准的用电设备负荷、能耗、使用状况等信息的侦知和分析。电力公司利用非介入式负荷分析产品，可以更精准辨识户内负荷，输出相应用电设备的能耗详单，为用电高峰期制定错峰用电方案提供有力数据支撑。

　　“过去，我们通过电表只是知道这一户用了多少电，不清楚具体有什么设备在用。但安装非介入式负荷辨识产品模块之后，电力企业可以更加精细地掌握用电情况。”蒋天仪说。

　　记者了解到，除了工业企业生产和用户生活的用电负荷精细化管理之外，在各行各业、日常生活等场景下，通过大数据对用电设备负荷、能耗等的详细分析也很有想象空间。比如，在消防安全管理方面，通过监测和分析用户用电情况，可以有效检测两轮电动车入户充电等消防隐患行为，从而有效避免火灾问题。在物业管理和环保用电方面，按规定商业楼宇内夜间严禁住人，传统的办法是安排人为巡检，如今非介入式负荷分析产品就能替代人工进行自动分析和监测等。

　　“随着信息化技术的发展，大数据、云计算等带来的数据量越来越大，很多以前没有利用起来的零散数据，随着大数据技术的成熟和应用，可以通过关联和深度分析而产生价值。”蒋天仪认为，目前，国家已经出台了《数据安全法》《个人信息保护法》等法律法规，为数据安全行业和百姓个人隐私保驾护航。另一方面，大数据在工业领域的应用，尚处于起步阶段，未来还有很大发展空间，需要更多有技术能力的厂商积极创新，让产品更好地落地和应用服务于各行各业，在企业生产效率提升、百姓生活便利的多个方面发挥更大价值。

　　监制：张宁 李政葳

　　采访/撰文：李飞 孔繁鑫

　　后期：刘昊

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）